แจ้งกำหนดการงานฮีโมฟีเลียเดย์ พร้อมรายละเอียดดังนี้ดังนี้
กำหนดการ
งานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมแห่งประเทศไทย
จัดโดย
ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพ คณะแพทยศาสตร์รพ.รามาธิบดี
ณ สวนสัตว์ดุสิต (เขาดิน) ดุสิต กรุงเทพฯ
วันอาทิตย์ที่ 15 พฤษภาคม 2554 เวลา 8.00-15.00 น.
******************************
โครงการ “เรียนรู้สู้ฮีโมฟีเลีย…อย่างมีความสุข : ศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในชุมชนจังหวัดน่าน”
วันที่ 4 เมษายน 2554 ณ ห้องประชุมโรงพยาบาลน่าน
จุฬารัตน์ สุริยาทัย
ศูนย์ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในชุมชนจังหวัดน่านได้จัดทำโครงการ “เรียนรู้สู้ฮีโมฟีเลีย…อย่างมีความสุข” โดยพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านอย่างมีส่วนร่วมในด้านจิตสังคม พัฒนาศักยภาพบุคลากรสาธารณสุขในการดูแลด้านจิตสังคม เสริมสร้างพลังอำนาจและให้ความรู้ พัฒนาทักษะในการปรับตัวดูแลตนเองด้านจิตสังคมแก่ผู้ป่วย ครอบครัวที่ถูกต้อง
ในปี 2553 ที่ผ่านมาจังหวัดน่านได้สูญเสียผู้ป่วยจำนวน 1 คน จากการเกิดอุบัติเหตุที่มีสาเหตุจากปัญหาการปรับตัวด้านจิต-สังคม และ มีผู้ป่วยหลายรายที่เริ่มประสบปัญหาการฉีดยาเพื่อรักษาภาวะเลือดออกในระยะเริ่มแรกที่บ้าน เนื่องจากมีพยาบาลประจำครัวเรือนที่ฝึกปฏิบัติการฉีดแฟกเตอร์ตามมาตรฐานที่ถูกต้องเพียงครอบครัวละ 1 คน มักเกิดปัญหาเมื่อผู้นั้นไม่อยู่ หรือตัวผู้ป่วยเองที่ประสบอุบัติเหตุไม่สามารถฉีดยาได้ด้วยตนเอง ทำให้ผู้ป่วยต้องเดินทางไปรับการรักษาที่สถานีอนามัยหรือโรงพยาบาลใกล้บ้าน ซึ่งมีความยากลำบากมาก จึงได้พัฒนา พยาบาลประจำครัวเรือนคนที่สองของฮีโมฟีเลีย ขึ้น โดยมีการฝึกทักษะการฉีดยาให้กับผู้ปกครองและญาติซึ่งเป็นพยาบาลประจำครัวเรือนของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียตามมาตรฐานที่กำหนด เพื่อเป็นผู้ฉีดยาสำรองให้กับผู้ป่วย ร่วมกับการพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจังหวัดน่านอย่างมีส่วนร่วมในด้านจิตสังคม พัฒนาศักยภาพบุคลากรสาธารณสุขในการดูแลด้านจิตสังคม เสริมสร้างพลังอำนาจและให้ความรู้ พัฒนาทักษะในการปรับตัวดูแลตนเองด้านจิตสังคมแก่ผู้ป่วย ครอบครัว ที่ถูกต้อง เปิดโอกาสผู้ป่วยจับคู่ดูแลกันเอง ติดตามเยี่ยมที่บ้านซึ่งกันและกัน เพราะผู้ป่วยด้วยกันเองสามารถแลกเปลี่ยนประสบการณ์และเข้าใจในสภาวะของโรคที่ตนเองเป็นอยู่ สามารถให้คำแนะนำเป็นกำลังใจแก่กันและกันได้เป็นอย่างดี สามารถแก้ไขปัญหาด้านจิต-สังคม ลดผลกระทบต่อการดำรงชีวิตได้ ทั้งนี้ได้ขอความร่วมมือในชุมชนที่ผู้ป่วยอาศัยอยู่ ในการสนับสนุน ส่งเสริม ให้ผู้ป่วยดำรงชีวิตในสังคมได้อย่างปกติสุข Read more…
เล่าเรื่องโดย …. คุณจรรน
ณ คลินิกพิเศษฮีโมฟีเลีย เสียงพยาบาลคัดกรองหน้าห้องตรวจ เรียกชื่อผู้ป่วยเพื่อซักประวัติ “ด.ช.อรรถพล ด.ช.ประสิทธิชัย ด.ช.เกษมสันต์ เชิญชั่งน้ำหนักและซักประวัติค่ะ” สิ้นเสียงเรียกผู้ป่วย ฉันได้เห็นคำถามที่เกิดขึ้นบนใบหน้าของพยาบาลและคิ้วที่ขมวดเล็กน้อย เพราะผู้ป่วยทั้ง 3 คน นามสกุลเดียวกัน คำถามที่พยาบาลถามต่อก็คือ “คุณแม่คะ เด็กทั้ง 3 คนนี้ เป็นลูกคุณแม่ทั้งหมดใช่มั้ยคะ” เสียงคุณแต้มตอบพยาบาลว่า “ค่ะ สามคนนั้นลูกฉันเอง” จากนั้นคำถามยอดฮิตที่คุณแต้มถูกถามเป็นประจำก็หลั่งไหลออกมา คุณแต้มเล่าให้ฟัง “เกือบทุกโรงพยาบาล จะถามเป็นคำถามเดียวกันว่า รู้มั้ยว่า ลูกเป็นฮีโมฟีเลียทั้งสามคน ตอนตั้งท้องครั้งที่สอง ครั้งที่สาม ได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับการถ่ายทอดทางพันธุกรรมของโรคนี้หรือไม่ แล้วตอนนี้เลี้ยงดูลูกทั้งสามนี้อย่างไร คุณแต้มตอบว่า “ทราบค่ะ แต่คิดว่า ลูกคนต่อไป อาจจะเป็นลูกที่ปกติสักคน แต่เมื่อลูกเป็นฮีโมฟีเลียทุกคน ก็จะพยายามดูแลให้ดีที่สุด” พูดพร้อมมีรอยยิ้มน้อยบนใบหน้า ไม่มีวี่แววของความกังวลที่มีลูกเป็นฮีโมฟีเลียสามคนเลย และนี่คือสิ่งที่จุดประกาย ให้อาสาสมัครต้องการไปเยี่ยมบ้านคุณแต้ม ซึ่งอยู่ที่อำเภอเมือง จังหวัดฉะเชิงเทรา แต่ด้วยความที่เป็นมิตรภาพที่ไร้พรมแดน แม้จะเป็นคนละจังหวัดกับชลบุรี อาสาสมัครก็พร้อมที่จะไปเยี่ยมเยือนที่บ้าน เพราะสิ่งหนึ่งที่ยึดเหนี่ยวพวกเราไว้ คือ คำมั่นสัญญาที่ว่า “สัญญา…เราจะไม่ทิ้งกัน” (Promise not leave no one behind)
บนเส้นทางสายฝันครั้งนี้ จุดนัดพบที่ร.พ.ชลบุรี มีอาสาสมัครร่วมเดินทางเต็มรถตู้เหมือนเดิม เส้นทางสายพานทอง-พนัสนิคม มุ่งตรงไปอำเภอเมืองฉะเชิงเทรา จากถนนเส้นทางหลัก เลี้ยวเข้าซอยเล็กๆ จะพบห้องแถวบ้านเช่าเรียงราย 10 หลังติดกัน บ้านคุณแต้มอยู่หลังสุดท้าย มีบริเวณด้านข้างบ้านเล็กน้อย หน้าบ้านมีราวตากผ้าที่มีเสื้อผ้าเต็มทุกราว 2-3 ราว มีตะกร้าผ้าที่ซักแห้งแล้ว 3 ตะกร้าวางอยู่บริเวณโต๊ะนั่งเล่นหน้าบ้าน เด็ก 2 คนวิ่งเล่นอยู่หน้าบ้าน พอเห็นมีคนกลุ่มหนึ่งเดินมาที่บ้าน เด็กคนหนึ่งก็วิ่งเข้าบ้านพร้อมตะโกนว่า “แม่ .. คนที่โรงพยาบาลมาแล้ว” เด็กชายที่ตัวโตกว่าเด็กที่วิ่งเล่นอยู่หน้าบ้าน ยกถาดแก้วน้ำออกมาวางที่โต๊ะนั่งเล่นหน้าบ้าน คุณแต้มออกยิ้มทักทายอาสาสมัครที่ไปเยี่ยม และเรียกเด็กๆ 3 คนสวัสดีผู้มาเยี่ยมบ้าน แล้วเริ่มเล่าเรื่องราวการดูแลเด็กๆ ให้ฟัง Read more…
กิจกรรมการศึกษาดูงานในโครงการคู่แฝด(Twinning Organization)ออสเตรเลีย-ไทย
และโครงการสร้างผู้นำองค์กรในชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม
ณ ชมดาวรีสอร์ท อำเภอสว่างแดนดิน จังหวัดสกลนคร
โครงการTwining Thailand-Austraria 2010
เอกอัครราชทูตออสเตรเลียประจำประเทศไทย Mr. James Wise มาร่วมเป็นเกียรติในพิธีเปิดการประชุมในโครงการประเทศคู่แฝดไทย-ออสเตรเลีย (Twinning Program) ในหัวข้อ “Building a Strong Hemophilia Patient Organization” โดยการสนับสนุนขององค์การฮีโมฟีเลียโลก (W F H ) ในวันที่ 26 พฤศจิกายน 2553 ณ ห้องประชุม A-B ศูนย์การแพทย์สิริกิติ์ เพื่อพัฒนาชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียไทยทั้ง 5 ภูมิภาค โดยเชิญ Mr. Peter Forgaty และ Mr.Jonathan Spencer จากประเทศออสเตรเลียเป็นวิทยากร มีผู้เข้าร่วมงานทั้งครอบครัวผู้ป่วย แพทย์ บุคลากรการแพทย์ อาสาสมัคร
Building a Strong Hemophilia Patient Organization