เป็นครั้งแรกที่ทราบครับว่าเรามีชมรมนี้ รู้สึกดีใจครับทำให้ทราบความเคลื่อนไหวของกลุ่มและกิจกรรมดีๆ ว่าแต่ผมเองก็เป็นฮีโมฟีเลียบี เวลามีเลือดออกผมสามารถไปติดต่อรับแฟคเตอร์ต9ได้ทีไหนบ้างครับ ขอความกรุณาเพื่อนๆช่วยบอกนะครับ ที่ pthaisongkroh@hotmail.com ขอบคุณล่วงหน้าครับ

Cann you help me……

เข้ามาแวะชมความเคลื่อนไหว และความสำเร็จของกลุ่มอยู่เป็นระยะๆ
เป็นกำลังใจครับ
เอก

สวัสดีทุกคนที่อยู่ในชมรมฮีโมฟิเลียทุกคนนะครับ
มีงานอะไรอย่าลืมบอกป๋มบ้างน๊า

สวัสดีครับ ทุกๆคนชาวฮีโมฟีเลียผมช้างน้อย(เเม่พิมพ์เข้ามาทักทาย)เดี๋ยวนี้เว็บไซด์ฮีโมฟีเลียเปลี่ยนเเปลงไปมาก
ถ้ามีข่าวสารอะไรก็มาบอกผมด้วยนะครับ

สวัสดี เพื่อน พี่ๆ น้องๆ /ผู้ที่เข้ามาแวะเยี่ยมชม
วันนี้เป็นอย่างไรกันบ้าง แวะเวียนมาเยี่ยม ยากให้เพื่อนๆช่วยเขียนบทความลงบนกระดานแห่งนี้ ว่าภาคของตัวเองมีความเคลื่อนไหวอย่างไรบ้าง จะมีกิจกรรมอะไรบ้าง ส่งข่าวประชาสัมพันธ์มาได้นะครับ ถ้าเราเข้ามาแลกเปลี่ยนความคิดจะทำให้ Hemophilia เราเข็มแข็ง พวกเราเป้นห่วงทุกคนนะครับ เข้าพรรษาแล้วทำบุญกันด้วยนะครับ
พี่. ณรงค์ ของทุกคน

รักนะทุกคน ดีใจมากๆ สำหรับการพัฒนาเว็บไซดดีขึ้นมาก

สวัสดีปีใหม่2553 ชาวชมรมฮีโมฟีเลีย ทุกท่าน
ขอให้สุขภาพแข็งแรง ทั้งร่างกายและจิตใจ ใครมีกิจกรรมหรือเรื่องราวที่เป็นประโยชน์
ต่อครอบครัวชาวฮีโมฟีเลีย ก็มาเล่าสู่กัน ผ่านเว็บนี้เพื่อเป็นศูนย์กลาง ให้เกิดความเข็มแข็ง
เป็นกลุ่มที่มีพลังเพื่อต่อสู่ต่อไป ขอขอบคุณทุกท่านที่เสียสละ และปรารถนาดีต่อกัน ถ้าแม้ว่า
เลือกเกิดได้ ก็ไม่อยากเป็นภาระสังคม ขอบคุณทุกคนที่ช่วยกันหยุดเลือดที่กำลังไหล

ผมเป็นโรคฮีโมพีเลียชนิด บี ตอนนี้ผมมีเลือดซึมที่เหงือกกังวลใจมากเลยทำไมเลือดออกบ่อยนักไปให้เกร็ดเลือดมายังไม่ถึง 3 เดือนเลยก็มีอาการแล้ว จะมีวิธีการรักษาตัวเองอย่างไรบ้างหลังจากกลับจากโรงพยาบาล รับประอาหารประเภทใดที่ช่วยให้ร่างกายสามารถสร้างเกร็ดเลือดได้เอง

ขอบทความวิชาการเรื่องฮีโมฟีเลียฉบับสมบรูณ์ได้ไหมค่ะZ( ของคุณ จุฬารัตน์ สุริยาทัย)

ท่านสามารถดูเอกสารฉบับสมบูรณ์ที่ วารสารวิชาการสาธารณสุข ปีที่ 19 ฉบับที่ 1 มกราคม-กุมภาพันธ์ 2553 หน้า 129-136 ค่ะ

สวัสดีครับผมก็อีกคนที่เป็นโรค ฮีโมฟีเลีย ตอนเด็กๆเคยข้อบวมจนต้องหยุดเรียนหลายคั้รง ถ้ามีบาดแผลก็จะมีเลือดออกนานติดต่อกันเป็นอาทิตย์ ในช่องปากและจมูกไม่จำเป็นต้องมีบาดแผลเลือดก็ออกได้แต่ผมไม่เคยรู้เลยว่าผมป่วยเป็นโ่รคอะไรเพิ่งมารู้เมื่อสองปีที่แล้วนี่เอง น้องชายผมก็เป็นโรคนี้เหมือนกันตอนเด็กๆอาการจะรุนแร็งมากพอโตขึ้นอาการก็จะดีขึ้นแต่ก็มีเลือดออกบ้างเราชาว ฮีโมพีเลีย ต้องใช้ชีวิตอย่างระมัดระวังมากกว่าคนทั่วไปเพื่อที่จะได้มีชีวิตอยู่ต่อไปนานๆ

อยากทราบว่า ผทเป็นโรคฮีโมฟิเลียแล้วจะสามารถจัดฟันได้ไหมอ่ะคั๊บ

สวัสดีครับผมเป็นโรคฮีโมเฟียเหมือนกัน อยากได้ตัวแชกเตอร์มาชิดที่บ้านบ้างไม่ทราบว่าผมต้องทำยังไงบ้างคับ
ตอนนี้ผมอายุ 28 แล้วคับ เดินไม่ได้ตั้งแต่อายุ 8 ขวบแล้วคับ เวลามีอาการผมอยากไปรับยามาฉีดเองที่บ้านผมต้องทำยังไงบ้างคับ กราบขอบพระคุณล่วงหน้าครับ mr.m

tee :
อยากทราบว่า ผทเป็นโรคฮีโมฟิเลียแล้วจะสามารถจัดฟันได้ไหมอ่ะคั๊บ

ตอบคูณ tee ครับ คุณสามารถจัดฟันได้นะครับ เพราะผมเองก็เป็นฮีโมฟีเลียบีและเพิ่งจัดฟันเสร็จ แต่มีข้อแม้ว่า
1 คุณตัองบอกหมอจัดฟันก่อนว่าคุณเป็น ฮีโมฟีเลีย (หมอบางท่านอาจทำให้คุณถ้ากรณีที่คุณไม่มีฟันต้องถอนก่อนจัด ทั้งนี้เป็นการตัดปัญหาเลือดไหลหยุดยาก)
2 อันนี้สำคัญสุด หากมีฟันที่ต้องถอน ขอแนะนำว่าต้องปรึกษากับทางโรงพยาบาลที่ดูแลคุณอยู่นะครับ(อย่าไปตามคลินิคเล็กๆ) เพราะในบางกรณีอาจต้องรับแฟคเตอร์ก่อนหริอหลังการถอนฟัน
3 เมื่อหมดปัญหาการถอนฟันแล้วทางคุณหมอจัดฟันก็จะทำการเอ็กซ์เรย์คุณอีกครั้งเพื่อแผนในการจัดฟันคุณต่อไปนะครับ

ปล.คิดว่าเราเป็นคนพิเศษที่คนอื่นไม่มีนะครับเลยต้องดูแลสุขภาพกันมากหน่อยนะครับ สู้สู้

ผมรู้จักเด็กชาย ที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย ตอนนี้น้อง อายุ 9 ปี อยู่กับแม่และพี่สาว ส่วนพ่อเสียชีวิตแล้ว น้องอยู่ที่อำเภอสะเมิง จังหวัดเชียงใหม่ น้องต้องไปรับการรักษาที่โรงพยาบาลของรัฐทุกๆ เดือน ค่าใช้จ่ายในการรักษาไม่ต้องจ่าย แต่ค่าใช้จ่ายเรื่องการเดินทางครั้งละพันกว่าบาท ต้องบอกว่าครอบครัวน้องยากจนมาก(น้องเป็นชนเผ่ากระเหรี่ยง) จึงเขียนมาเพื่อขอคำแนะนำจากทุกท่านที่มีลู่ทางช่วยเหลือน้อง ขอบพระคุณมากครับ

หนูเป็นโรคเกล็ดเลือดต่ำค่ะ ไม่ทราบว่าจะจัดฟันได้ไหมค่ะ ถ้าจัดได้ จะเป็นอันตรายกับหนูมากไหมค่ะ
เกล็ดเลือดหนูต่ำมากเลยค่ะ ขอบคุณมากค่ะ

สวัสดีครับ ตอนนี้ผมอายุ28แล้ว ผมเป็นคนนึงที่เป็นฮิโมฟิเลีย อยากได้ข้อมูลเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพอาหารการกิน มากครับ เพราะทุกวันนี้ที่มีอาการปวดกล้ามเนื้อโดยไม่ทราบสาเหตุเกิดขึ้นเพราะรับประทานอาหารต้องห้ามสำหรับผู้เป็นโรคฮิโมฟิเลียหรือปล่าว รบกวนด้วยนะครับ ขอคุณครับ

เรื่องนี้ทำให้ผมเข้าใจมากขึ้นแล้วว่า
ความไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐจริงๆ

เมื่อซัก 3-4 ปีก่อนผมจะได้รับจดหมายทุกปีให้ไปร่วมงานฮีโมฟีเลียที่จะจัดทุกปีอ่ะคับ แต่หลังๆมาไม่ได้เลย ส่วนมากจะได้ไปที่ รพ.รามา หรือไม่ก็ รพ.โรงบาลพระมงกุฏ คับ อยากทราบว่าในปี 2011 นี้มีรึเปล่าคับ ขอบคุณล่วงหน้าคับผม ผมเองก็เป็น ฮีโมฟีเลีย เอ คับ