คลินิกพิเศษ ที่ทีมงานของเราทุ่มเทด้วยความตั้งใจ เพียงเพื่ออยากให้ผู้ป่วยที่เข้าโครงการ ได้รับการดูแลเท่าเทียมกับประเทศที่พัฒนาแล้วหรือ ต่างประเทศ (ทั้งๆที่ทีมงานของเรา ก็ไม่เคยไปดูงานที่ต่างประเทศนะ) จะเน้นรูปแบบการดูแลรักษาที่บ้าน (Home-based Care) โดยจ่ายแฟคเตอร์เข้มข้นให้ผู้ป่วยไปเก็บไว้ที่บ้าน เพื่อสามารถนำมารักษาภาวะเลือดออกในระยะเริ่มต้นทันท่วงที ภายใน 1 ชั่วโมงหลังมีอาการ ซึ่งจะสามารถลดการนอนโรงพยาบาล ลดภาวะทุพพลภาพ เสียชีวิต และเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ซึ่งเป็นที่มาของคลินิกพิเศษฮีโมฟีเลีย พร้อมด้วยทีมสหสาขาวิชาชีพ โดยมีจุดยืนร่วมกันว่า ผู้ป่วยจะได้รับการดูแลแบบยั่งยืน ในการดูแลตนเองและสามารถปฏิบัติตัวเพื่อป้องกันการเกิดภาวะเลือดออก โดยไม่ต้องพึ่งพาแฟกเตอร์ จะใช้แฟกเตอร์เฉพาะเวลาที่จำเป็นจริงๆเท่านั้น เพื่อให้คุณภาพชีวิตผู้ป่วยดีขึ้น โดยความตั้งใจจริงด้วยสองมือ กับหนึ่งใจของทีมงาน

จุดเริ่มต้นของคลินิกนี้ เริ่มจากการที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ มีโครงการบริหารจัดการโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย แบบ Early Treatment ทางโรงพยาบาลชลบุรีได้เข้าร่วมโครงการดังกล่าว มีการประชุมคณะทำงานทีมสหสาขาวิชาชีพ ซึ่งประกอบด้วย กุมารแพทย์ อายุรแพทย์ ทันตแพทย์ เภสัชกร พยาบาล นักกายภาพบำบัด นักวิชาการสุขศึกษา นักจิตวิทยา นักสังคมสงเคราะห์ และทีมเจ้าหน้าที่ศูนย์ประกันสุขภาพ โดยมีคุณจตุพร แก้วสุข เป็นผู้ประสานงานโครงการ (Case Manager) รูปแบบของคลินิกเป็นแบบบริการจุดเดียวเสร็จสรรพ (One stop service) ซึ่งบริการผู้ป่วยดุจเดียวกับการบริการของเอื้องหลวง ผู้ป่วยจะได้รับความสะดวก รวดเร็ว จะมีการค้นประวัติผู้ป่วยไว้ล่วงหน้า ผู้ป่วยจึงไม่ต้องเสียเวลาเดินยื่นบัตร และเมื่อแพทย์สั่งยา ผู้ป่วยไม่ต้องเดินรับยาเอง จะมีเจ้าหน้าที่รับยาจากห้องยามาให้เภสัชกร แนะนำวิธีการใช้ยา และภายในห้องตรวจจะมีทีมสหสาขาวิชาชีพรวมอยู่ในห้องนี้ทั้งหมด มีเจ้าหน้าที่ศูนย์ประกันสุขภาพ เป็นผู้นัดหมายการตรวจครั้งต่อไป หากผู้ป่วยไม่สามารถมาตรวจตามนัด ให้แจ้งทางโทรศัพท์ล่วงหน้า 2 วัน หรือส่งจดหมายแจ้งมาที่ศูนย์ประกันสุขภาพ ด้วยรูปแบบที่สะดวกสบาย ทำให้คลินิกนี้มีผู้ป่วยมาตรวจตามนัด 100% นอกจากมีการจัดระบบที่ดีแล้ว ส่วนสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยประทับใจก็คือ เจ้าหน้าที่ทุกคนมีความตั้งใจ และมีมนุษยสัมพันธ์ที่ดีกับผู้ป่วย ผู้ปกครอง หรือผู้ดูแลผู้ป่วย ทำให้ได้รับความร่วมมือจากผู้ป่วยดีมาก

ความประทับใจของผู้ป่วยจะไม่ได้รับการถ่ายทอดให้ทีมงานรับรู้เลย ถ้าไม่มีกิจกรรมดีๆแบบนี้ โดยมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ได้จัดการประชุมแคมป์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 4 เมื่อวันที่ 28-29 มีนาคม 2552 ณ ฐานทัพเรือสัตหีบ จังหวัดชลบุรี เพื่อสร้างความสัมพันธ์สมาชิกชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย รวม 5 เครือข่าย (ภาคเหนือ ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ ภาคตะวันออก ภาคกลาง ภาคใต้) โดยมี ศ.พญ. ภัทรพร อิศรางกูร ณ อยุธยา เป็นประธาน รพ.ชลบุรี เข้าร่วมประชุมพร้อมด้วยผู้ดูแลผู้ป่วย จำนวน 7 คน ซึ่งเป็นครั้งแรกที่เราได้รู้จักกับมูลนิธิฯ แห่งประเทศไทย มีการรวมกลุ่มแกนนำของแต่ละภาค และให้นำเสนอรูปแบบการดำเนินงานของภาคต่างๆ แกนนำของทุกภาค ล้วนแต่เป็นอาสาสมัครของครอบครัวที่มีผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ทุกคนจึงอาสามาทำงานด้วยความเข้าใจ และเห็นอกเห็นใจผู้ป่วยอย่างแท้จริง พอถึงการนำเสนอของภาคตะวันออก ซึ่งเป็นเพียงภาคเดียวที่ทีมงานไม่มีคนในครอบครัวเป็นโรคนี้ ที่นี่จึงเป็นการทำงานที่เกิดจากสองมือกับหนึ่งใจ และหนึ่งอย่างที่เราได้ทำ คือ ด้วยศรัทธาและความหวัง พร้อมจะทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตดีขึ้น โดยเฉพาะผู้ป่วยสามารถโทรปรึกษาได้ตลอด 24 ชั่วโมง ผู้ที่เป็น Case manager จะให้คำแนะนำเมื่อผู้ป่วยมีปัญหา และตอบข้อสงสัยต่างๆ เพื่อให้ผู้ป่วยคลายความวิตกกังวล นอกจากการนำเสนอแล้ว ยังให้แต่ละภาคจัดการแสดงภาคละ 1 ชุด ภาคตะวันออกได้นำการแสดงของทีมงานและผู้ดูแลผู้ป่วย ซึ่งสามารถแสดงร่วมกันได้เป็นอย่างดี บ่งบอกถึงความสัมพันธ์ที่ดีระหว่างทีมงานและผู้ดูแลผู้ป่วย เป็นที่ประทับใจของทุกคนที่มาร่วมงานนี้

บางครั้งคุณอาจจะเคยได้ยินว่า คนที่มีฐานะดี ไม่อยากมาใช้บริการโรงพยาบาลของรัฐ แต่อีกมุมมองหนึ่งที่ทำให้เรารู้ว่า คนมีฐานะดีมาใช้บริการที่คลินิกนี้เพราะอะไร วันที่ 2-3 พฤษภาคม 2552 ชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ภายใต้มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ได้จัดโครงการสร้างเครือข่ายชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย (ภาคตะวันออก) ณ โรงแรมเจ้าหลาวทอแสงบีช จ.จันทบุรี รพ.ชลบุรี ได้นำผู้ป่วยและครอบครัวร่วมประชุม จำนวน 40 คน มีการแลกเปลี่ยนความคิดเห็นระหว่างครอบครัวผู้ป่วย ทำให้หลายๆคน รู้สึกอิจฉาผู้ป่วยของ รพ.ชลบุรี ที่มีระบบการดูแลผู้ป่วยอย่างดี รวมทั้งทีมงานที่มีมนุษยสัมพันธ์ที่ดีต่อผู้ป่วยและครอบครัว นอกจากนี้ยังมีการสัมภาษณ์ครอบครัวผู้ป่วยที่เข้าโครงการนี้ที่ รพ.ชลบุรี ในแง่ของประสบการณ์และการมีชีวิตอยู่กับโรคฮีโมฟีเลีย ครอบครัวที่ให้สัมภาษณ์ เป็นครอบครัวที่มีฐานะดี ตอนที่รับรู้ว่าลูกเป็นฮีโมฟีเลีย มีความรู้สึกสับสนมาก คิดอะไรไม่ออก และใช้บริการของโรงพยาบาลเอกชนตลอด ซึ่งจะเสียค่าใช้จ่ายปีละ 3-4 แสนบาท แต่ทาง รพ.รามาธิบดี แนะนำให้มาเข้าโครงการที่ รพ.ชลบุรี ครั้งแรกที่ครอบครัวผู้ป่วยมาสัมผัสกับทีมงาน และได้รู้จักเจ้าหน้าที่ที่ดูแลผู้ป่วยอย่างจริงจัง คำพูดที่ครอบครัวนี้ให้สัมภาษณ์ คือ “ไม่คิดว่าโรงพยาบาลของรัฐ จะทำให้บริการได้ดีขนาดนี้ มันเกินความคาดหวัง และยอมรับว่าเจ้าหน้าที่ทำงานอย่างจริงจัง โดยเฉพาะเมื่อมีปัญหา สามารถโทรปรึกษาได้ตลอดเวลา ทำให้ปัญหาและความเครียดลดลงได้มาก” สิ้นสุดการสัมภาษณ์ เสียงปรบมือของทุกคน เป็นเหมือนกำลังใจให้กับทีมงานของเรา หลังจากนั้นมีการเลือกคณะกรรมการของภาคตะวันออก ผู้ที่อาสามาทำหน้าที่คณะกรรมการฯ คือ อาสาสมัครที่เป็นผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ป่วย จำนวน 13 คน ได้แก่ ประธาน รองประธาน เหรัญญิก และกรรมการ ส่วนเลขานุการ 1 คน คือ เจ้าหน้าที่จากศูนย์ประกันสุขภาพ (Case Manager) ทุกคนที่เป็นอาสาสมัคร ล้วนทำด้วยใจที่อยากจะช่วยเหลือผู้ป่วยด้วยกันเอง ฉันเดินออกจากห้องประชุมมองไปบนหนทางที่ยาวไกล นึกถึงวันที่จับมือให้คำมั่นสัญญากับ นพ.สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ว่า จะสานต่อปณิธานของท่านในการดูแลผู้ป่วยด้วยใจ ด้วยมิตรภาพบำบัด นี่คงจะเป็นก้าวแรก … และก้าวต่อจากนี้ไป จะมีผู้คนมากมายร่วมเดินบนเส้นทางนี้

ด้วยสองมือ กับหนึ่งใจ ที่หวังช่วย ให้ผู้ป่วย ทุเลา เบาปัญหา
ด้วยความรัก มิตรภาพ และเมตตา หวังเยียวยา ให้หาย คลายกังวล
คำถามตอบ ด้วยจิต คิดเกื้อหนุน หวังเจือจุน ผู้ป่วยหาย คลายสับสน
เอื้ออาทร เท่าเทียม กันทุกคน รวยหรือจน ความเป็นคน ใช่ต่างกัน
เมื่อเขาได้ ในสิ่ง ที่มุ่งหวัง เป็นพลัง จิตอาสา มาสร้างสรรค์
สร้างเครือข่าย ร่วมด้วย และช่วยกัน สร้างสัมพันธ์ ระบบดี ฮีโมฟีเลีย

*** ผู้เล่าเรื่อง คุณจรรน รพ.ชลบุรี ***

ศ.พญ.ภัทรพร อิศรางกูร ณ อยุธยา ที่เป็นแบบอย่างที่ดีในการดูแลผู้ป่วยฮีโมฟีเลียพวกเราพร้อมจะสร้างเครือข่ายฮีโมฟีเลียด้วยกัน

พวกเราพร้อมจะสร้างเครือข่ายฮีโมฟีเลียด้วยกัน

นำเสนอการดำเนินงานของภาคตะวันออก ด้วยสองมือ หนึ่งใจ

จับมือให้คำมั่นสัญญากับ นพ.สงวน สานต่องานมิตรภาพบำบัด