กิจกรรมในงานเครือข่ายภาคเหนือ
August 20th, 2008
ภาพกิจกรรมเครือข่ายสานความสัมพันธ์ โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ภาคเหนือ
ณ อุทยานสัตว์ป่า และพันพืช จ.เชียงราย วันที่ 2-3 สิงหาคม 2551
พิธิเปิดงาน และการลงทะเบียน

กล่าวเปิดงานเครือข่ายภาคเหนือ

ศูนย์ฝึกอบรม

การลงทะเบียน
การแบ่งฐานความรู้ต่างๆ แบ่งเป็น 4 ฐาน ได้แก่ ฐานให้ความรู้เกี่ยวกับยา ฐานปากและฟัน ฐานสอนกายภาพ และฐานสิทธิประโยชน์จากชมรมฯ

ฐานให้ความรู้เกี่ยวกับยา

ฐานปากและฟัน

ฐานสอนกายภาพ

ฐานสิทธิประโยชน์จากชมรม

ถ่ายรูปหมู่ร่วมกัน
กิจกรรม Walk Rally และกิจกรรมสันทนาการอื่นๆ

กิจกรรม Walk Rally

กิจกรรม Walk Rally

กิจกรรมสันทนาการ

กิจกรรมสันทนาการ
สรุปงานของภาคเหนือ ที่จังหวัดเชียงราย ต้องขอบคุณ ทาง สปสช ที่สนับสนุนค่าใช้จ่าย และเครื่อข่ายภาคที่ช่วยเป็นแม่งานในครั้งนี้
http://www.khaosod.co.th
จำนวนคนอ่านล่าสุด 434 คน วันที่ 20 พฤษภาคม พ.ศ. 2552 ปีที่ 19 ฉบับที่ 6474 ข่าวสดรายวัน
รู้จัก”ฮีโมฟีเลีย”โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก
โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก หรือโรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) เป็นโรคทางพันธุกรรม ผู้ป่วยจะมีภาวะเลือดออกง่ายและหยุดยากหากเกิดอุบัติเหตุ ขึ้น และในรายที่เป็นรุนแรง ภาวะเลือดออกอาจเกิดขึ้นได้เองตามอวัยวะ ต่างๆ โดยเฉพาะในข้อหรือกล้ามเนื้อ ซึ่งหากไม่ได้รับการรักษาทันเวลาอาจจะทำให้เสียชีวิตหรือพิการได้
มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่าย (IHTC) สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ร่วมกับโครงการจุฬาคิดส์คลับ จัดงานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย ครั้งที่ 11 หรือ “ฮีโมฟีเลีย เดย์” ขึ้น เพื่อให้กลุ่ม ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและญาติทำความรู้จัก และแลกเปลี่ยนประ สบการณ์การดูแลผู้ป่วย รวมถึงให้ความรู้ความเข้าใจถึงวิธีการปฏิบัติตัวในการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างถูกต้องเหมาะสม
ผศ.พ.ญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาฯ กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจะแสดงอาการเฉพาะในเพศชาย ผู้หญิงจะเป็นพาหะแต่ไม่แสดงอาการ พบว่าเกิดจากความผิดปกติของระบบแข็งตัวของเลือด อันเนื่องมาจากขาดโปรตีนบางชนิด โรคนี้ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ หัวใจสำคัญคือผู้ป่วยและญาติต้องยอมรับในสิ่งที่เป็นและเรียนรู้ถึงวิธีการปฏิบัติตัวที่จะอยู่กับโรคนี้อย่างมีความสุขได้อย่างไร
คำแนะนำคือควรให้ความรู้เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลียที่ถูกต้องแก่ผู้ป่วย ญาติ และคนใกล้ชิด จัดสิ่งแวดล้อมในบ้านไม่ให้เกิดอันตรายแก่ผู้ป่วย ให้ผู้ป่วยออกกำลังกายอย่างเหมาะสมและสม่ำเสมอ เช่น ว่ายน้ำ เพื่อให้กล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรงขึ้น ตรวจสุขภาพเป็นประจำ พร้อมทั้ง ดูแลสุขภาพในช่องปากและฉีดวัคซีนป้องกันโรค ควรหลีกเลี่ยงยาบางชนิดที่มีผลทำให้เกิดภาวะเลือดออกง่าย ที่สำคัญเมื่อเริ่มเกิดภาวะเลือดออกควรรักษาอย่างรวดเร็วด้วยการให้พลาสมาหรือแฟ็กเตอร์ ทันที อย่ารอให้เลือดออกใน ข้อนานหลายวันจนเกิดการบวม เพราะจะเพิ่มการทำลายเนื้อเยื่อรอบข้อ ทำให้มีโอกาสเกิดภาวะข้อพิการได้
ปัจจุบัน การรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนี้บรรจุอยู่ในโครงการหลักประ กันสุขภาพถ้วนหน้าของสปสช.แล้ว ช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง และช่วยลดค่าใช้จ่ายของผู้ป่วยเป็นอย่างมาก สนใจสอบถามข้อมูลเพื่อลงทะเบียนเข้ารับการรักษาได้ที่สถานพยาบาลใกล้บ้าน
หน้า 25
ป๋อง พี่เองได้รับข้อมูลจากหนังสือพิมพ์ข่าวสด ฉบับวันที่ ๒๐ พฤษภาคม ๒๕๕๒ หัวข้อ Hemophilia พี่เองอยากให้คุณนัองตัดแปะ แล้วเอามาลงให้หน่อย นะๆๆ คุณน้อง